ME/CFS: Eine unsichtbare Krankheit

In Deutschland sind Schätzungen zufolge über 650.000 Menschen von ME/CFS, kurz für Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronischem Fatigue-Syndrom(CFS), betroffen.ℹ︎ Es handelt sich hierbei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zu extremen körperlichen Erschöpfungen und Leistungsminderung führt.

Sie ist häufig Folge einer Viruserkrankung, weshalb sich die Anzahl der Betroffenen nach der Corona-Pandemie beinahe verdreifacht hat. ME/CFS gilt als schwerste Form von Long-Covid.

Charakteristisch ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Schon banale Alltagsbelastungen wie Staubsaugen können einen „Crash" auslösen, der die Leistungsfähigkeit massiv und teils dauerhaft einschränkt.

Die Diagnose gestaltet sich schwierig, da es keine eindeutigen Biomarker gibt und jeder Fall unterschiedlich verläuft. Betroffene erhalten häufig Fehlempfehlungen wie Reha oder Sport, obwohl körperliche (Über-)Belastung den Zustand massiv verschlechtern kann.

Mittlerweile gibt es eine Indikationsmedikamentenliste mit Medikamenten, die zu ersten Therapieerfolgen führten. Zudem gibt es auch erste Anhaltspunkte, was während der Krankheit im Körper passiert. Auch gibt es eine zentrale Umgangsstrategie für die Krankheit, das sogenannte Pacing: ein bewusstes Einteilen der verfügbaren Energie, um Überlastung zu vermeiden.

Dennoch sind ca. 20 Prozent der Betroffenen von ME/CFS so stark eingeschränkt, dass sie primär bettlägerig sind und kaum noch sprechen können. Für diese Personen fehlt auch weiterhin die Versorgungsstruktur.